VUODET 2007 - 2011

Nämä vuodet ovat ovat kuluneet jotenkin selviten. Välillä on ollut hyviä aikoja ja välillä sitten hieman huonompia. Monenlaisia lääkkeitä ja hoitoja on kokeiltu, niidenkin tulokset hyvin vaihtelevia.

Selkäreumadiagnoosin jälkeen elämä jatkui naprometing 500 mg avulla, tai yritti jatkua. Kivut vain ei antaneet nukkua ja aamukankeus oli melkoista, niinpä lääkelistaan lisättiin kortisoni eli prednison. Jäykkyys ja nivelkivut helpottivat, mutta yöt oli edelleen katkonaisia. Seuraavaksi kokeiltiin Triptyl lääkettä ja kahden viikon kuntoutusjaksoa. Minä innostuin kuntoutusjaksolla niin paljon liikkumaan, että jakson päätyttyä makasin sairaalassa kipuhoidossa. Selkäkipu vei minut jalattomaksi ja vain kipupiikit helpottivat.

2008 kesällä aloitettiin enbrelhoito jatkuvien kipujen vuoksi. Kortisoni ja triptylit oli lopetettu jo aikaa sitten. Alkoi uusi hyvä aika nivelien kohdalla, vaikka öistä selkäkipua lääke ei täysin poistanutkaan. Harrastin liikuntaa enemmän kuin ikinä ennemmin.

Vuonna 2010, kaksi vuotta enbrelin aloittamisesta selkäkivut yltyivät taas melkoisiksi. Lääkäri päätti lopettaa lääkkeen, koska hänen mielestä vastetta ei tullut. Tilalle kokeiltiin humiraa, josta en kokenut mitään hyötyä olevan. Lääkäri totesi minun potevan vain välilevysairautta ja poisti selkärankareuma diagnoosin. Käynnit reuma poliklinikalla loppuivat, lääkitykseksi vain särkylääke tarvittaessa ja lähete fysiatrian poliklinikalle.

2011 kävin kivunhallintaryhmässä ja fysioakustisessa tuolihoidossa. Fysioakustinen tuolihoito oli kuin taivas minulle. Se rentoutti ja ilmeisesti täten helpotti hieman kipujani. Yöt olivat todella katkonaisia kipujen vuoksi, kokeiltiin Mirtazapiini lääkettä........jos otin 1/4 osa tablettia kuudelta illalla, seuravana päivänä menin pitkin seiniä vielä yhdeltä. Nukuin kyllä nyt, mutta olin sekaisin koko päivän tai oikeastaan nukuin sitten kaiken aikaa. Eipä tämäkään hyvä ollut, koska töissä olisi pitänyt jaksaa.

Näin sitä sitten mentiin ja yritettiin selvitä päivistä. Lääkärien kommentti kipuihin oli "yritä nyt". No, yritinhän minä! Väsy oli välillä ihan kamala. Väsymykseni astetta kuvaakin se että, tyttäreni harjoitteli trumpetin soittamista ja minä nukuin vieressä sohvalla.

MISTÄ KAIKKI ALKOI

Ensimmäiset oireet ovat olleet minulla jo alle parikymppisenä. Oireena oli aamujäykkyys ja sormien turpoaminen. Kahteen eri otteeseen otettiin reumakokeita ja kaikki kokeet olivat aina puhtaita. Elämä jatkui normaalisti ja muutama lapsi syntyi, kunnes....

Vuonna 2007 hakeuduin taas lääkäriin jatkuvien nivelkipujen, aamuöisten selkäkipujen ja aamujäykkyyden vuoksi. Verikokeet olivat jälleen kunnossa, mutta magnettiikuvissa löytyi SI-nivelten molemmin puoleinen sakroiliitti sekä prolapsi eli välilevynpullistuma. Selkärankareuma koe HLAB27 oli negatiivinen. Silti magneettikuvien löydöksen perusteella lääkäri totesi minulla olevan selkärankareuma.
Diagnoosin selkärankareuma, sain puhelimessa. Minulla oli soittoaika lääkärille ja työpaikaltani kahvihuoneesta soitin lääkärille. Shokki oli moinen, eikä loppupäivän töistä tullut enää mitään.

ELÄMÄÄ

Monen monta kertaa olen miettinyt asioiden ylöskirjaamista.....ajatellut ja ajatellut. Nyt päätin toteuttaa sen tämän blokin merkeissä.
Tämän hetkisen diagnoosin mukaan minulla on selkärankareuma, välilevynpullistuma/-pullistumia ja fasettinivelrikko. Lääkäreiden vaihtuessa myös diagnoosit välillä vaihtuvat, mutta selkäkipuni ovat ja pysyvät! Elämäni on välillä hyvinkin kivuliasta, väillä on taas parempia hetkiä. Kipuihin tottuu, asioihin tottuu ja lopulta et enää tiedä mikä on normaalia ja mikä ei.
Tämän blokin tarkoitus on minulle pysyä "selvillä vesillä", tämä on paikka joka kuuntelee minua ja saan voimaa tästä kirjoittamisesta. Toivon myös, että joku samoja asioita kokeva ihminen löytäisi tämän ja tietäisi ettei todellakaan ole kipujensa kanssa yksin.