Ajatuksia kivusta tänään

Vuosien, kuukausien, viikkojen, päivien ja tuntien aikana mieli on vaihdellut todella paljon.

Yöt ovat minulle kaikista pahimpia ja silloin tekee usein mieli heittää hanskat nurkkaan. Yön pitkät tunnit ovat kamalia, muut nukkuvat ja minä tuskailen kipujen kanssa. Väsyttää kovasti, mutta kivut valvottavat. Nukahtelen pieniksi hetkiksi, mutta viiltävä, polttava, joka soluun menevä kipu minut herättää. Usein aamusta tulee itku silmään ja mielessä pyörii monet kysymykset. Välillä yöt menevät 30 minuutin pätkissä nukkuen ja päiväkin on yhtä takkua. Ajatus ei luista ja mikään ei huvita, ei jaksaisi edes yrittää, tuntuu että on helpompi olla neljän seinän sisällä. Kaupassa käynti on suuri ponnistus. Juhlaa on, kun saa nukuttua aamu kolmeen asti ja  sen huomaa kyllä. Silloin on päivällä mieli virkeämpi ja asiat luistavat ihan erilailla.

Kiukkuinen olen usein, vaikka en tahtoisi. Olen myös herkkä ja pahoitan mieleni pienestäkin. Tressaannun helposti ja välillä ahdistaa. Häpeän omaa tilaani, häpeän että olen vain 37-vuotias ja tässä tilanteessa. Kyselen mielessäni, mitä pahaa olen tehnyt, että olen ansainnut nämä kivut. Masentunut en kuitenkaan koe olevani, välillä ehkä alakuloinen.

Kun parempi hetki on, tuntuu että olen kuvitellut kaikki kipuni. Mielessä käy, että olen laiska ja saamaton tai ainakin kaikki ajattelevat minusta niin. Minun kipuni ei näy ulospäin ja ihmiset jotka eivät ole kokeneet tällaista, eivät ymmärrä.

Sosiaalinen elämäni on kutistunut, eikä ystäviä ole paljoa. Tiedän etten ole jaksanut hoitaa ystävyyttä ja panostaa niihin tarpeeksi. En jaksa, enkä halua väsyttää ihmisiä puhumalla kivuistani jatkuvasti. Kivut ovat minun seuralaiseni 24 tuntia vuorokaudessa, välillä voimakkaampana ja välillä rauhallisempana, mutta mukana ne on kaiken aikaa. Välillä olisi helpompaa, että otsassa olisi punainen läiskä joka muuttaisi väriään kivun mukaan.

Elämää ei helpota lainkaan tämä jatkuva rahan tarve. Ei lapsien tarpeet ole vähentyneet laisinkaan, vaikka minun tuloni ovat tippuneet minimiin. Lapset kasvavat edelleen ja heidän sairaudet ovat tallessa. Ei meidän lainakaan ole kadonnut minnekään, eikä talon remontointi tarve. Aina sanotaan, että raha ei tee onnelliseksi.....ei se tee, mutta kyllä se rauhoittaisi mieltä kovasti. Olisi mukava tietää, että voin rauhallisin mielin ostaa lapselleni uudet silmälasit tai hänen tarvitsemansa ulkoiluhousut.

Mutta vaikka tuntuu että elämä on vaikeuksia ja vastuksia täynnä, löytyy positiivisiakin asioita. Minulla on antaa aikaa lapsille. Olen löytänyt halpoja ja hyviä keinoja hoitaa ihoa, kuten suola ja hunaja. Voin leipoa ja tehdä ruoka kokeiluja silloin kun voimia on. Olen kiitollinen perheestäni ja siitä että mieheni jaksaa minua.  Ja olen kiitollinen siitä, että nämä ovat vain kipuja, eikä henkeni ole vaarassa.

Elämää välilevynpullistuma -leikkauksen jälkeen

Leikkaus ohitse ja kuvittelin pomppaavani sängystä ylös, lähteväni kävelemään kuten ennen. Ei homma toiminut aivan niin.... Jos on maannut 10 päivää sikiöasennossa, lihakset ovat kerinneet jo heiketä huomattavasti. Leikkaus päivän illalla yritin ylös, mutta kivut olivat kovat ja maailma pimeni joka kerta. Seuraavan päivänä oli pakko nousta ylös, pelkäsin ja jännitin, joten unohdin hengittää. Pään pitäminen ylhäällä tuotti jopa suuria ongelmia. Lopuksi keksi, että kun laulaa on pakko hengittää. Niinpä seuraavat päivät kävelin käytävällä ensin kävelytuen avulla, myöhemmin kepeillä ja lauloin. 14 päivää sairaalan tulon jälkeen, lääkäri antoi luvan kotiin lähteä. Kova olikin jo ikävä omaa kotia, lapsia, kissoja, miestä ja kaikkea sitä tuttua turvallista.

Koti matka oli kauhea!!! Istua ei olisi saanut vielä ja automme penkkiä ei saatu kunnolla makuu-asentoon. Jokainen kolo, auton heilahdus oli kuin puukonisku. Seuraava yö oli tuskia täynnä, panacodia meni yli ohjeiden. Kotiutumisesta seuraavan päivän illasta soitin terveyskeskukseen kertoen kovista kivuista, joihin lääkkeet ei auta. Lääkäri antoi minulle vain ohjeen mikä on vuorokauden maksimi annos panacodista (oli muuten paljon korkeampi, mitä olin luullutkaan) ja kehotuksen yrittää pärjätä. Niinhän minä sinnittelin. Helppoa ei aluksi ollut, maata ja kävellä sai. Seuraavan kuukauden ajan katselin kattoa, seiniä ja televisiota. Aika tuli todella pitkäksi ja turhautti. Jos kädestä tippui lattialle jotain, se oli siellä niin kauan kunnes joku tuli kotiin.
Mutta, hiljalleen kivut helpottivat, voimistuin ja kaikki alkoi näyttää paremmalta. Olin sairaslomalla 4 kuukautta, kesällä yritin paluuta työelämään, siinä kuitenkaan onnistumatta. Pullistuma ja leikkaus oli aiheuttanut minulle oikeaan jalkaan hermovaurion, joten oikeaan jalkaan ei ollut kunnollista kontrollia. Kesän vietin kotona työttömyysturvan varassa ja vahvistaen itseäni. Syksyllä palasin sijaisuuksia tekemään ja kaikki sujuikin hyvin. Kivut olivat melkein poissa, olin jättänyt melkein kaikki särkylääkkeet pois. Ainoastaan trexan meni kerran viikossa ja satunnaisesti otin pronaxenin. oikean jalan hermovaurioon ja hermokipuihin meni gabrion. Fiilis oli hyvä, tunne että nyt mennään eikä meinata.

Vuosi 2014 alkoi hyvissä tunnelmissa, sain hieman pidemmän sijaisuuden. Parin viikon töissä olon jälkeen aloin sairastella, flunssaa, angiinaa, flunssaa, mahatautia, pientä kuumeilua, nuhaa...... Kivut alkoivat hiljalleen palata, sitä kovemmiksi ne muuttuivat mitä kauemmin olin töissä. Töistä tuli pitkiä sairaspoissa-oloja, eikä se ole hyvä kun sijaiseksi menee. Sairastin kaksi vakavampaa sairaalahoitoa, jopa tehohoitoa vaativaa tautia. Sain laaja-alaisen allergisen reaktion ja olin päästä varpaisiin nokkosrokon peittämänä. Epäiltiin että hermokipulääke Gabrion aiheutti sen ja lääke lopetettiin. Todettiin myös, että vastustuskykyni on alentunut trexan-lääkkeestä liikaa ja lääke jouduttiin lopettamaan. Osastolla ollessa lääkäri aloitti minulle Norspan 10 mg kipulaastarin ja olin taivaissa. Nukuin taas yhtenäisen yön pitkään aikaan. Mutta toinen lääkäri sanoi minun syövän aivan liikaa lääkkeitä ja aivan liian kovia lääkkeitä. Hän poisti minulta kaikki lääkkeet, paitsi pronaxenin. Näin minä kotiudun taas kotiin ja palasin töihin.

Kivut vain eivät hellittäneet. Hermo kramppasi oikeassa jalassa, lantio oli kuin tulessa ja nyt kipu säteili vasempaan jalkaan. Tieni vei taas terveyskeskukseen, jossa kipulaastari Norspan aloitettiin uudelleen, nyt vain ohjeella 3 viikkoa 5 mg ja sen jälkeen viikko 10 mg. Tällä mentiin jotenkin siihen asti, kunnes työsuhteeni päättyi. Jäin työttömäksi ja oikeastaan se oli helpotus minulle. Yöt menivät kovissa kivuissa, jos nukahdin illalla kello 23.00, heräsin jo 24.00 todella koviin kipuihin. Loppu yö meni heräillen 15-30 min välein. Päivät meni sumussa ja olin jatkuvasti kipeä sekä väsynyt. Menin taas terveyskeskukseen ja lääkäri määräsi minut sairaslomalle.

Syksyn tullen tuli reuma kontrolli. Minun onnekseni tai epäonneksi lääkärinä oli yleislääkäri, reumalääkärien pulan vuoksi. Olin todella tuskastunut ja väsynyt tilanteeseen. Töihin olisi pitänyt mennä, mutta kuka ottaa töihin, kun on väsynyt ja kivulias jatkuvasti ja työtehot huonot. Lääkäri kysyi minulta: etkö muka ole työkuntoinen? mitä sinä sitten meinaat? Mittani tuli täyteen, helv....ttiäkö minä tässä turhaan valitan. Pyysin päästä johonkin tutkimukseen, missä minua kuunneltaisiin ja työkykyni kartoitettaisiin. Lääkäri lopetti käyntini reumapoliklinikalla, mutta sain lähetteen kuntoutustutkimuspoliklinikalle sekä sairaslomaa.

Uuden vuoden 2013 aatto konttien

Jouluun asti töitä oli ja joulun välipäivät pidin lomiani pois. Kipuja oli, mutta eihän se nyt outoa minulle ollut. Kunnes Uuden Vuoden aatto aamuna heräsin koviin kipuihin, kuten olin heräillyt jo kuukausien ajan. Nämä kivut eivät laimentuneetkaan päivän mittaan vaan koventuivat mitä illemmas mentiin. Lämmitin saunaa ja makasin lauteilla rentoutuakseni, ei auttanut. Otin muutaman siiderin jos se rentouttaisi selkää...ei auttanut. Kipu oli jo niin kova, että kävelin tosi kumarassa. Otin panacodia, ei auttanut. Keskiyön kohokohtaa katsomaan konttasin pihalle ja kontiltani katsoin ilotulituksen. Konttasin takaisin sisälle ja laitoin maaten sohvalle kun sänkyyn en enää päässyt. Ajattelin huomisen olevan parempi päivä.

Yö oli tuskien taival ja kivut eivät helpottaneet, pikemmin kovenivat vain. Aamulla kahdeksalta herätin mieheni viemään minua terveyskeskukseen. Terveyskeskuksessa sain kipupiikin ja tulin takaisin kotiin. Kipupiikin avulla sain nukuttua pari tuntia, kunnes kovat kivut herättivät minut jälleen. Päivän taistellessa kivuissa, päätin jälleen soittaa terveyskeskukseen ja sainkin päivystykseen ajan. Päivystyksessä sanoivat etteivät voi tehdä mitään ja ottamaan kotona panacodia tarvittaessa. Minä yritin sanoa ettei se auta ja kivut ovat todella kovat. Kotiin yrittivät vain. Lopuksi totesin lääkärille, että en jaksa toista yhtä kivuliasta yötä, hyppään mieluummin toisen kerroksen ikkunasta pihalle. Johan alettiin kipuni ottamaan todesta ja pian olin jo ambulanssissa matkalla kohti keskussairaalaa.

Uuden vuoden päivänä minut otettiin sisälle keskussairaalaan kivun hoitoon. Sain sairaalassa vahvoja kipupiikkejä, yöllä jopa 4 tunnin välein. Lisäksi söin burana 800 mg, panadol 1g, lyrica aloitettiin sekä Targiniq. Fysioterapeutti kävi vähintään kerran päivässä ohjaamassa minua. Mutta tilanne paheni vain päivä päivältä ja pystyin makaamaan enää sikiöasennossa. Vessaan pääsin itse, mutta kumarassa laahustaen. Viikon maattuani, minulle tehtiin selkään kipuepiduraalipuudutus. Tämäkään toimenpide ei auttanut ja kun oikeasta jalasta oli polven alapuolelta kaikki refleksit kadonneet, päädyttiin kiireelliseen leikkaukseen.

Hassuinta tässä on se, että papereissa lukee näin: MRI:ssä on presakraalinen pieni prolapsi oletettua S1 juurta dislosoimassa. Eli kuvissa näkyi vaan pieni pullistuma. Minulle on lääkäri toitottaneet koko ajan, että kivut eivät voi johtua noista minun välilevyn pullistumistani. Kun taas reumalääkäri sanoo, että eivät nämä kivut reumaa ole vaan välilevysairautta. Selkä on magneetti kuvattu 3 kertaa ja näkymä on periaatteessa ollut sama joka kerta. Eli jos pelkän magneetin mukaan oltaisiin menty, niin kotiin olisivat passittaneet.

Itse leikkauksessa olikin sitten selvinnyt, että hermo oli kovasti kiinni ja tämä pieni prolapsi on selvästi aiheuttanut ärsytystä.

Vuosi 2012 ja toiveiden täyttymys; UNELMIEN TYÖPAIKKA

2011 vuosi meni kipuillessa ja sijaisuuksia tehden. Olin turtunut lääkärien pallotteluun ja siihen ettei mistään ollut mitään hyötyä. Vaikka kipuja olikin, niin elämässä tuntui ainakin työasiat olevan kohdallaan. Pääsin unelmieni työpaikkaan, jossa sain toteuttaa itseäni. Toki työpaikka oli toistaiseksi jatkuva, mutta se ei minua haitannut.

Kevät meneekin suhkot hyvin, töitä ja opettelemista on paljon, joten kivut unohtuu taka-alalle. Syksyn tullen kivut ovat lisääntyneet kovasti. Joka yö herään kipuihin kolmen aikoihin ja sen jälkeen yö on melko painajaismaista, loppuen siihen että kivut pakottaa nousemaan ylös. Nilkat ja jalkapohjat sekä kantapäät ovat kipuilleet jo kauan, välillä enemmän, välillä taas ollut rauhallista. Niistäkin lääkärille kertonut, mutta koskaan sitä ei ole noteerattu millään. Nyt kipu on alkanut säteillä oikeaan jalkaan, ihan varpaisiin asti todella voimakkaasti ja se ajaa minut taas lääkärille. Työterveyslääkäri lähettää minut uudelleen Reuma poliklinikalle, jossa tapaan aivan ihanan lääkärin. Ensimmäistä kertaa minua kuuntelee joku kunnollisemmin ja testejä tehdään hieman laajemmin.

Minulle tehdään Schirmerin testi, eli kuivasilmäisyyden testi. Tuloksena on erittäin kuivat silmät. Kyyneleritys oikeassa 1 ja vasemmassa 0.Ultatutkimuksissa nilkoissa todetaan kalkkeutumia ja vasemmassa akillesjänteessä tulehdus. Molemmissa polvissa on pientä nesteilyä. Minulle aloitetaan trexan-lääkitys ja foolihappo, Pronaxen jatkuu entiseen tapaan 1x2.

Kivut alkavat osittain helpottaa. Jalat ja polvet parempina kuin pitkään aikaan sekä öinen jäykkyys helpottaa. Fiilis on hyvä ja tunne, että kyllä tämä tästä.

Lokakuussa tulee tieto, että työni loppuu. Päätän, että homma viedään loppuun asti sata lasissa. Oikeaan jalkaa säteilevä kipu on välillä kamala, mutta olen päättänyt että se ei minua estä......kunnes....